|
Augusto, Michaela, dan Lorenzo Odone
Augusto Daniel Odone (6 Maret 1933 – 24 Oktober 2013) dan Michaela Teresa Murphy Odone (10 Januari 1939 – 10 Juni 2000) adalah orang tua dari Lorenzo Michael Murphy Odone (29 Mei 1978 – 30 Mei 2008), seorang pasien penyakit adrenoleukodystrophy (ALD), suatu penyakit genetik yang sangat langka. Mereka menjadi terkenal karena mengembangkan perawatan kontroversial menggunakan minyak Lorenzo, untuk penyakit yang tidak dapat disembuhkan putra mereka, dan pencarian ini diceritakan dalam film Lorenzo's Oil (1992).[1] Augusto sebelumnya adalah seorang ekonom untuk Bank Dunia.[2] Sebagai pengakuan atas karyanya, Augusto Odone menerima gelar doktor kehormatan dari Universitas Stirling. Dia terus mengumpulkan dana dan menggerakkan gugus tugas ilmiah yang dikenal sebagai The Myelin Project hingga kematiannya. Michaela Odone berjuang melawan kanker paru-paru untuk beberapa waktu dan meninggal pada 10 Juni 2000, pada usia 61 tahun.[3] Lorenzo meninggal sehari setelah ulang tahunnya yang ke-30. Dia hampir sepenuhnya lumpuh tetapi, menurut ayahnya Augusto, "dia dapat memegang miliknya". Lorenzo tidak dapat berbicara atau bergerak sendiri. Lorenzo berkomunikasi dengan menggoyangkan jari-jarinya dan mengedipkan matanya. Pikirannya masih utuh dan dia menikmati musik dan membuat orang membacakan untuknya. "Tentu saja, dia memiliki hari-hari yang baik dan hari-hari yang buruk, dia terbaring di tempat tidur dan dia tidak bisa makan lebih dari melalui tabung ... tetapi pikirannya masih ada. Dia suka bahwa kita membacakan untuknya, bahwa kita memainkan musik untuknya dan dia tahu siapa yang ada di sekitarnya".[4] Lorenzo tinggal bersama ayahnya di Virginia dan dirawat oleh perawat dan teman keluarganya, Oumouri Hassane.[5] Pada pertengahan 2010, dua tahun setelah kematian Lorenzo, Augusto Odone menjual rumahnya di Virginia dan pindah ke Acqui Terme, dekat desa ayahnya Gamalero di mana dia tinggal ketika dia masih muda. Dia meninggal di sana pada tanggal 24 Oktober 2013, pada usia 80, dan ditinggalkan oleh putra dan putri dari pernikahan pertamanya, serta cucu oleh putrinya Cristina Odone.[6] Latar BelakangBentuk adrenoleukodistrofi yang langka ini pertama kali dideskripsikan oleh Ernst Siemerling dan Hans Gerhard Creutzfeldt pada tahun 1923.[7] Lorenzo didiagnosis pada April 1984, menggunakan tes darah baru yang baru-baru ini dikembangkan. Pada saat itu, orang yang didiagnosis dengan penyakit itu biasanya adalah anak laki-laki berusia antara 5 dan 10 tahun, yang secara bertahap akan menjadi bisu, tuli, buta dan lumpuh sebelum meninggal, yang biasanya terjadi dalam dua tahun karena aspirasi atau penyebab neurologis. Augusto dan Michaela menolak untuk menerima prognosis yang suram ini, dan berjuang untuk menemukan pengobatan untuk penyakit fatal putra mereka, berbenturan berkali-kali dengan dokter, spesialis, dan kelompok pendukung, beberapa di antaranya skeptis bahwa dua warga negara biasa dapat memproduksi obat. Dengan bantuan Hugo Moser,[8] dan melalui penelitian dan penelitian selama berjam-jam, Keluarga Odone yang tidak memiliki latar belakang medis sebelumnya, datang dengan perawatan. Perawatan ini melibatkan konsumsi minyak yang disiapkan secara khusus, yang kemudian dikenal sebagai " minyak Lorenzo".[9] Pasien yang menderita kondisi terkait, adrenomieloneuropati, tidak menunjukkan perbaikan klinis setelah dirawat dengan minyak Lorenzo.[10] Keluarga Odone memiliki peran penting dalam pengembangan minyak Lorenzo dan dalam mendirikan Proyek Myelin, yang mempromosikan dan melakukan penelitian tentang ALD dan gangguan serupa lainnya. Michaela juga bersikeras untuk terus memperlakukan putranya yang lumpuh sebagai manusia dan bukan "sayuran", membantunya merancang cara berkomunikasi dengannya dan orang lain melalui kedipan matanya dan goyangan jari-jarinya. Dalam budaya populerKisah The Odones pertama kali digambarkan dalam film televisi Italia tahun 1990 berjudul Voglia di vivere, dibintangi oleh Tomas Milian dan Dominique Sanda.[11] Film itu kemudian ditayangkan di layar perak pada tahun 1992 berjudul Lorenzo's Oil, di mana Augusto diperankan oleh Nick Nolte dan Michaela oleh Susan Sarandon, yang melalui keterlibatannya dengan film menjadi juru bicara Proyek Myelin. Episode 1994 seri televisi The Critic berjudul "Dr. Jay", di mana karakter utama Jay Sherman bekerja untuk menemukan obat untuk penyakit bosnya yang belum ada obatnya. Sebuah puisi yang ditulis Michaela tentang Lorenzo dijadikan lirik lagu oleh Phil Collins berjudul "Lorenzo", yang disisipkan pada album tahun 1996 berjudul Dance to the Light. Lihat pulaReferensi
Bacaan lebih lanjut
Pranala luar |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||
