Casa dos Raros

Casa dos Raros é uma instituição brasileira sem fins lucrativos especializada em assistência multiprofissional, diagnóstico, pesquisa clínica e capacitação de profissionais de saúde no atendimento a pessoas com doenças raras.

Inaugurada em fevereiro de 2023 em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, a instituição é descrita como o primeiro centro exclusivo para essas funções na América Latina.[1] Opera em articulação com a rede pública de saúde, universidades e órgãos estaduais de saúde, incluindo convênio com a Secretaria da Saúde do Rio Grande do Sul.[2]

Histórico

A Casa dos Raros foi criada como resultado de parceria entre o Instituto de Genética para Todos e a Casa Hunter, com apoio de especialistas como o geneticista Roberto Giugliani.[1] Sua inauguração em fevereiro de 2023 coincidiu com o Dia Nacional e Mundial das Doenças Raras.[3]

Desde sua inauguração, a instituição atendeu mais de mil pacientes até 2025.[1] Pela parceria com a Secretaria Estadual da Saúde do Rio Grande do Sul, foram realizados aproximadamente 1,7 mil atendimentos, com cerca de 400 pacientes recebendo atenção integral desde outubro de 2023.[2]

Atuação

Equipe e Atendimento

A Casa dos Raros possui equipe multidisciplinar com mais de 50 colaboradores, incluindo geneticistas, pediatras, endocrinologistas, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, nutricionistas, fisioterapeutas, enfermeiros e profissionais de apoio.[1] O atendimento caracteriza-se por ser multiprofissional e integrado, com foco na redução do tempo de diagnóstico.[3]

Segundo a instituição, a utilização de telemedicina, exames genéticos de última geração e avaliação multiprofissional integrada permitiu reduzir o tempo médio de diagnóstico de cinco anos para menos de 100 dias.[1] O perfil dos pacientes atendidos indica idade média de 20,9 anos, com variação de 0 a 89 anos, e leve predominância masculina (52,5%).[1]

Laboratório Anthony Daher

A Casa dos Raros opera o Laboratório Anthony Daher, equipado com tecnologia para realização de exames nas áreas de citogenética, genética bioquímica e genética molecular.[1] O laboratório oferece serviços diagnósticos não apenas à instituição, mas também a outros centros no Brasil e na América Latina. Entre julho de 2023 e dezembro de 2024, realizou mais de 15 mil procedimentos laboratoriais.[1]

Programas e Iniciativas

  • Alô Genética – serviço de suporte para profissionais que atuam na atenção primária à saúde, oferecendo esclarecimento sobre doenças genéticas raras e orientação sobre navegação no sistema de saúde.[1]
  • Redes de Diagnóstico – Rede MPS Brasil, Rede EIM Brasil e Rede DLD Brasil (que incorpora a Rede NPC Brasil), além do Serviço de Informações sobre Erros do Metabolismo (SIEM).[1]
  • Rare Diseases Academy – programa em parceria com a Educare Brasil que disponibiliza gratuitamente conteúdo educativo sobre genética e doenças raras para profissionais de saúde, gestores e público em geral.[2]
  • Labmóvel – projeto de coleta laboratorial móvel que leva diagnóstico de doenças raras a comunidades com dificuldade de acesso.[1]
  • Pesquisa clínica – participação em projetos de investigação clínica sobre condições como hipofosfatasia, doença de Pompe, atrofia muscular espinhal e miastenia gravis.[1]

Financiamento e Sustentabilidade

Por ser instituição filantrópica que não cobra pelos atendimentos, a Casa dos Raros depende de arrecadação de recursos através de prestação de serviços laboratoriais especializados, campanhas e doações para manutenção de suas atividades.[1] Em reportagem de setembro de 2025, a instituição afirmou estar buscando recursos para manter o atendimento gratuito a pacientes.[4]

Certificações e Reconhecimento

Em 23 de dezembro de 2025, a Casa dos Raros obteve a certificação de Entidade Beneficente de Assistência Social (CEBAS) na área da saúde, concedida pelo Ministério da Saúde e publicada no Diário Oficial da União.[5]

A instituição participa de iniciativas públicas de articulação interinstitucional voltadas ao fortalecimento da atenção às doenças raras no estado do Rio Grande do Sul.[6]

O modelo de atuação da instituição foi descrito em publicação científica internacional indexada na base PubMed, analisando a experiência brasileira da Casa dos Raros no contexto do cuidado integrado às doenças raras.[7]

Ver também

Referências

  1. ↑ a b c d e f g h i j k l m «Casa dos Raros: pioneirismo na América Latina transforma realidade de pacientes com doenças raras». Brasil de Fato. 10 de agosto de 2025. Consultado em 20 de janeiro de 2026 
  2. ↑ a b c «RS é referência no cuidado das doenças raras no Brasil». Secretaria Estadual da Saúde (RS). 28 de fevereiro de 2024. Consultado em 20 de janeiro de 2026 
  3. ↑ a b «Centro integral de doenças raras de Porto Alegre abre registro de interesse para pacientes; saiba como». G1 Rio Grande do Sul. 3 de março de 2023. Consultado em 20 de janeiro de 2026 
  4. ↑ «Casa dos Raros busca recursos para manter atendimento gratuito a pacientes com doenças raras em Porto Alegre». GaúchaZH. Setembro de 2025. Consultado em 20 de janeiro de 2026 
  5. ↑ Ministério da Saúde (23 de dezembro de 2025). «Portaria SAES/MS nº 3.625, de 23 de dezembro de 2025». Diário Oficial da União. Consultado em 20 de janeiro de 2026 
  6. ↑ «SES participa do 3º Encontro Comung e Casa dos Raros». Secretaria da Saúde do Rio Grande do Sul. Consultado em 20 de janeiro de 2026 
  7. ↑ «Redefining the approach to rare diseases: the experience of "Casa dos Raros" in Brazil». 2025. Consultado em 20 de janeiro de 2026 

Ligações externas

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